yellowlab♀87's memo vol.2

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スタージ・ウエーバー症候群

lie の病名です。

出生10万人に 1人ぐらいの割合といわれています。
顔の三叉神経の領域にできる血管腫(毛細血管の先天的な異常)と片麻痺、片側のけいれん発作、緑内障を主症状とする症候群です。
原因は不明・・・。

lie が産まれたその日から、産科~皮膚科~眼科とまわされて、
その病名を初めて聞いたのは、眼科の医師からでした。

lie は、左半身が侵されています。
左目の眼球にも血管腫ができているので、生まれつきの先天的な緑内障です。

重い子では、生後まもなく眼圧を下げるための手術を幾度も繰り返しているお子さんもいます。

眼圧の正常値は10~21mmHg 。
lie の眼圧は25mmHg ですが、高いなり安定していました。
眼圧を下げる目薬は朝と晩に2種類を点眼。
その目薬もlieの成長とともに利かなくなってきたのでしょうか?

いつもの定期検査で30mmHgを超えていたので、目薬を変えて様子を見ることに。
その一週間後の検査は、33mmHg
飲み薬も増やして一週間後・・・34mmHg
さらに強い飲み薬で一週間後・・・31mmHg

効果なし。

これ以上、この飲み薬を使うのは副作用が強くて危険であることから服用を中止となり、
初めて手術をすることになってしまいました。

房水の流れを変える手術を受けることに。

高眼圧は、眼球内の房水の流れが妨げられて起ります。
圧力により、眼の神経や血液のめぐりに悪い影響を与えて視神経が徐々に死んでいき、
死んでしまった視神経は回復しません。

残っている視神経を死なないように守るための処置です。
進行すればいずれは失明・・・。
この手術を受けたからと言って、病気が治るという事ではありません。
進行をくい止めるのが今の緑内障治療の根幹のようです。

医者から説明を受ける奥さんとlie。
lie の目から涙がボロボロ流れていたそうです。

「お母さんの目と交換してあげたいよ。」・・・と、奥さん。
それには、何も返事のない lie でした。

しばらくして。
「お母さんの顔と交換してあげたいよ。」・・・と、奥さん。
じーっと、奥さんの顔を見つめて・・・。

「嫌だっ!」・・・って、どうゆー意味よっ!

「シワシワだもん、その顔!」・・・だそうです。

たしかに・・・。
少しは、落ち着きを取り戻している lie でした。

来月、夏休みに入ってから2週間の入院予定となりました。

そんな、矢先に・・・。


PCが壊れました。

電源が入りません。
本体に異常な熱が伝わってきます。
発火の恐れ??
VAIOが、やばいおぅ~!

先日壊れたケータイも 、その前の、ビデオカメラもS●NY製品。
lab87家には、相性が悪いようです。

この投稿は、アジトにて投稿しています。
通常メールもアジトに転送されますので、大丈夫です。

みなさまのところにも、気軽に遊びに行けなくなってしまいました。
コメントの返事も遅れると思いますので、ご了承願います。


凹むことばかり。
そして今月20日は、オヤジの精密検査です。
嫌な予感。
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| lie | 10:17 | comments:12 | trackbacks:0 | TOP↑

COMMENT

lieちゃんの手術の成功と無事を…
そしてその手術が痛くありませんように…
恐くありませんように…
ただただ 祈っています。

子供を持つ親としてほんの少しですが 奥さんやlab87さんの気持ちがわかります。
変わってあげたいよね。 手術なんて大人でもイヤですもんね。
また元気でワタシよりポイントをとっちゃう lieちゃんのかわいい姿を待ってます。

そうそう、オヤジさんの検査結果も良好でありますように… 

| まこやん | 2007/07/06 13:57 | URL | ≫ EDIT

まこやんさん~

ありがとうございます。
オヤジにまでエールを頂き感謝します。v-421

手術は、lie が恐怖心を持たないようにと、お医者さんと相談し全身麻酔で行うことになりました。
でも、全身麻酔も怖いですよね。v-388

まこやんさんは、lie と会ってるもね。
かわいいでしょ。(笑)
再び元気な姿で、まこやんさんとの対決?を楽しみにしています。

| lab87 | 2007/07/06 18:33 | URL | ≫ EDIT

原因が不明なんですか。
産まれた日から分かるぐらい症状なんですね。
さぞ心配された事でしょう。
失明だけは避けたいですね。
手術大変だけど・・・lieちゃん頑張ってね!!
lab87さんも取り越し苦労で終わるといいですねぇ。
PCご愁傷様です。

| ポコママ | 2007/07/07 12:18 | URL | ≫ EDIT

私も、愛が、我が家に来る4年前までは、入退院の繰り返し
「心配停止」になり、お宅のお子さんもう・・・・で
実家に住む妹に「葬式の準備しておきなさい」で芦別からタクシ-に乗た事も・・・でも、人生っておかしな物で、
いついい様にころがるかわからないですね。

私は、水戸黄門の主題歌が好きなんです。
「人生楽ありゃ苦もあるさぁ~涙の後にも福があるぅ~」ってね!

lieちゃんの手術の成功を心から祈ってます。
奥さん、辛いでしょうが、体にだけは、気をつけて下さい。

| yumi | 2007/07/07 13:26 | URL |

ポコママさん~

あまりにもめずらしい病気で原因は、わからないみたいです。
lie の左目視力は0.01以下で、わずかに見える状態です。
手術をしたからと言って、視力が回復するわけでもないのですが、暗闇の世界だけは避けたいです。

ありがとうございます。v-421
オヤジは、大丈夫でしょう。v-91
それより、PCが・・・。
バックアップもとってないし。
今となっては、タダの箱です。

| lab87 | 2007/07/07 17:23 | URL | ≫ EDIT

yumi さん~

ドギーズでお会いした時は、元気で健康そうなイメージしかなかったのに。
そんな過去があったんですね。

lie が産まてからは、辛い事ばかりの日々でしたが、
最近は、辛いことがあるから楽しい事があるんだと思うようになりましたよ。
ここを、乗り切らないと。
福があるぅ~を信じて!
キャラ的には、うっかり八兵衛な、オヤジです。

ありがとうございます。v-411

| lab87 | 2007/07/07 17:26 | URL | ≫ EDIT

ううぅ、そうかぁ、手術するんだね。。
不安と恐怖は受ける人にしか分からないとてつもないものだけど、
ただただ無事に手術が執り行われることを祈ってます!!
lieちゃん頑張れ!!

S〇NY、相性悪いんだー。
ワタシもセンタージョグの携帯、使ってた。
あいつ、知らん間に勝手にクリクリ動いてさー、
ポルターガイストかと思ってビビッたわぁ。
キモいから買い換えましたさ。
でもPCもデジカメもS〇NYだわ。懲りないワタシ?

| リョウ | 2007/07/08 17:40 | URL | ≫ EDIT

リョウさん~

亀レスで、すまんレス。v-436
家にPCがないつーのは、不便だわさ。

自分が手術!って想像するだけで恐怖ですね。
16歳の乙女には、ショックでしょう。
ありがとうございます。
家族全員で、がんばって乗り切りますよ。

リョウさんもセンタージョグだったんだ。
あいつのおかげでイライラしっぱなしだったよ。

S●NYの前のSH●PRはもっと最悪でした。
PC、洗濯機、FAX、全て保障期間中にぶっ壊れました。
どのメーカーでもlab87家に来たとたんに壊れるような気がします。v-388

| lab87 | 2007/07/10 12:35 | URL | ≫ EDIT

父が20年も前から緑内障です
手術もしました

娘も斜視で 幼稚園~小学校低学年で4回手術しました
でも治りません
今度は大人になって局部麻酔で 目を開けて目を動かして
調整しながら手術と言われました
昨日23才になりましたが どうしても嫌だと言って
その後手術はしていません

母親として 代わってやりたい気持ちよく判ります
でも 嫌だっ! と言ったlieちゃん 頼もしい^^
手術がうまくいくように 私も祈っています
lab87さんも精密検査ちゃんと受けて 養生してください
家族のためにね

| 音夢はは。 | 2007/07/10 21:11 | URL | ≫ EDIT

音夢はは。さん~

lie は、生まれつきなの緑内障で、定期健診は怠りないのですが、一般の人でも自覚症状のないまま進行する怖い病気のようです。
お父さまが・・・そうでしたか。
今は、落ち着いていらっしゃるのでしょうか?

娘さんも?
斜視がどんな手術なのか分かりませんが、目を開けての手術は恐ろしいですね。
4回も怖い思いをしても治らなかったんですか。
そのときは、全身麻酔だったのかな?
現在の医学の進歩で、どうにかならないのでしょうかね。

オヤジの事にまで気を使っていただきありがとうございます。
まだまだ子どもたちの成長を見届けなくてはいけないし。

家族のためv-91

| lab87 | 2007/07/11 13:14 | URL | ≫ EDIT

lieちゃん、頑張れ! 手術だなんて、こわくて緊張するでしょうけれど
遠くから応援しています。
lieちゃん、偉い。それに強いですね、
お母さんの言葉にナイスなつっこみ、なんだか安心しましたv
ご家族のみなさまも、お身体大切にしてください。
「手術無事終了ー!!」のアップを心待ちにしています!

| Kokiary | 2007/07/12 12:51 | URL | ≫ EDIT

Kokiary さん~

応援、ありがとうございます。v-421
今までたくさんの辛い事を乗り越えてきたlie なので、
今回も、家族みんなで乗り越えます。v-91

lie にとっては、いい思い出にはならない夏休みでしょうが、
入院前に、家族でたくさん楽しみたいと思っています。

| lab87 | 2007/07/12 17:50 | URL | ≫ EDIT















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