二十歳♪
安産だったけど・・・見るからに、普通じゃなかった。
スタージ・ウエーバー症候群。
その病名を初めて聞いたのは、産まれた日の翌日。
産科~皮膚科~眼科とまわされて、眼科の医師から病名を告げられました。
女医さんでした。
病気のこと、これからこの子に起こりうる事などの説明を受けました。
治る病気でありません。
成長とともに進行していきます。
いじめられることも、あるでしょう。
「これから長いですよ。しっかりしなさい!」
医師の言葉は今でも忘れません。
lieを連れて、家から一歩外へ出ると強烈な視線を容赦なく浴びた。
何度もくじけそうになりながらも、たくさん外へ出た。
社会的に孤立することなんて、あってたまるかっ!!
今でも強烈な視線は変わらないが、今は、それを受け止めるだけの強さがある。
あっという間の20年でした。
この日を迎える事は、想像も出来なかったし奇跡です。
医師が言うように、ハンディーは増えたけど、めでたく二十歳になりました。
たくさんの方々に支えられながら本日を迎えました。
そして、これからが長いんだろーな。
今夜の宴は、手巻き寿司と春巻きだー。
いつものメニューかよ。。。
それと、手作りケーキ。
美味しい、市販のケーキが食べたーい。。。
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| スタージ・ウエーバー症候群 | 13:19 | comments:10 | trackbacks:0 | TOP↑
二十歳♪
lieさん お誕生日おめでとうございます。
始めてお逢いしてより
手術など色々なことを乗り越えられ二十歳のお誕生日
ご家族の皆さまも感慨深いことでしょう。
lieさんのソニアを観て下さる優しい瞳
お姉さんになっても遊んで下さいね。
お逢いする度 lieさんには教えられることばかりでーす
| ソニアママ | 2010/09/14 19:29 | URL |