yellowlab♀87's memo vol.2

珈琲大好き厚生労働省認定の機械加工技能士です。設計・製作までこなします。ラブラドール♀はなは、ディスクドッグ。2016年3月19日に、13歳10ヶ月と3日で旅立ちました。          ★ リロードでトップ画像がランダムに変わります。★

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二十歳♪

1990年9月14日(金)0時22分 体重2,660g 身長50cmで、lieは、産まれました。

安産だったけど・・・見るからに、普通じゃなかった。

スタージ・ウエーバー症候群。
その病名を初めて聞いたのは、産まれた日の翌日。
産科~皮膚科~眼科とまわされて、眼科の医師から病名を告げられました。

女医さんでした。
病気のこと、これからこの子に起こりうる事などの説明を受けました。

治る病気でありません。
成長とともに進行していきます。
いじめられることも、あるでしょう。


「これから長いですよ。しっかりしなさい!」
医師の言葉は今でも忘れません。


lieを連れて、家から一歩外へ出ると強烈な視線を容赦なく浴びた。
何度もくじけそうになりながらも、たくさん外へ出た。

社会的に孤立することなんて、あってたまるかっ!!

今でも強烈な視線は変わらないが、今は、それを受け止めるだけの強さがある。

あっという間の20年でした。
この日を迎える事は、想像も出来なかったし奇跡です。

医師が言うように、ハンディーは増えたけど、めでたく二十歳になりました。
たくさんの方々に支えられながら本日を迎えました。

そして、これからが長いんだろーな。




今夜の宴は、手巻き寿司と春巻きだー。
いつものメニューかよ。。。

それと、手作りケーキ。
美味しい、市販のケーキが食べたーい。。。
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| スタージ・ウエーバー症候群 | 13:19 | comments:10 | trackbacks:0 | TOP↑

COMMENT

二十歳♪

lieさん お誕生日おめでとうございます。
始めてお逢いしてより
手術など色々なことを乗り越えられ二十歳のお誕生日
ご家族の皆さまも感慨深いことでしょう。

lieさんのソニアを観て下さる優しい瞳
お姉さんになっても遊んで下さいね。
お逢いする度 lieさんには教えられることばかりでーすv-254

| ソニアママ | 2010/09/14 19:29 | URL |

 lieさん、20歳おめでとうございます。
成人式の振袖が思い出されます。
20年、親も20歳年とりましたね。^m^

 何かを持って生れてきた子は
親を選んできてるんですよ。
その何かはとてつもなく大きいけれど
一番幸せになれるところをlieさんは選んできたんでしょう。
これからも、親子でLet's Go♪ ←どこへ。(笑)

ところで 石狩出ないの~?

| グレ母 | 2010/09/14 21:25 | URL | ≫ EDIT

ソニアママさん~

ありがとうございます。
本人は、大人への憧れが強いようですが、まだまだひとりで何も出来ないオコチャマです。v-388
とりあえず、成人としてスタートするという意識が少しあるようなので、ちょっとだけ期待。。。
これからも、ゆっくりとした成長ですが見守って行きたいと思います。
lieも大好きなソニアちゃんとまた遊んぶ事を楽しみにしています。

| lab87 | 2010/09/15 12:51 | URL | ≫ EDIT

グレ母さん~

ありがとうございます。
グレースちゃんと同じおとめ座だね。
11歳おめでとー♪・・・って、遅すぎ。。。v-404

グレ母さんの仰る通りにゆっくり親子で歩んで行きます。
親がいなくなった後のことを考えると、不安で一杯ですが・・・。

石狩?来月の大会のことかい。
lab87チームはもう過去のチームですよ。
オヤジは引退ですが、lieに聞いてみよっと。

| lab87 | 2010/09/15 12:54 | URL | ≫ EDIT

lieちゃん
20才 おめでとうv-272

20年...心配で眠れない夜があったでしょうね
これからももちろんあるのでしょう
でもlab87さんご夫婦なら
きっと乗り越えて行かれるはず
lieちゃんはいいご家庭に生まれてきましたね

lieちゃんにlab87家に幸多かれと祈っています

| 音夢はは。 | 2010/09/18 18:07 | URL | ≫ EDIT

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| | 2010/09/18 20:20 | |

音夢はは。さん~

ありがとうございます。v-411
心配事、辛いことは、数知れず・・・。v-388
数の多い分、些細なことでも幸せを感じることは、皆さんより多いかも。
家族全員でやっとここまできましたが、この先も乗り切って見せますよ。

v-273ありがとうございます。

| lab87 | 2010/09/19 11:22 | URL | ≫ EDIT

Nちゃん さん~

はじめまして。
コメントありがとうございました。
また、私たち家族ヘのエールありがとうございます。
単純性血管腫も症状も様々ですね。
lieは、生まれつき緑内障も発症していました。
その後、一過性脳虚血発作を起し、知的にも障がいが残ってしまいましたが、無事?成人となりました。
これからもゆっくりと歩んで参ります。


| lab87 | 2010/09/19 11:25 | URL | ≫ EDIT

20歳。おめでとうございます。

 ぼくも、スタージ・ウェーバー症候群の患者です。51歳です。
 Drが言われたとおり、本当にいろいろなことがありました。けいれん発作に頭痛。緑内障、歯肉増殖などの併発症状。差別やいじめ。もう慣れっこになってしまいました。
 
いま、アメブロに「カツカツ スタージ・ウェーバー症候群の一症例あるいは自伝的コント」という、やたら長いタイトルの自伝的エッセイを連載しています。いちど、雑誌に発表したものですが、もういちど、自分の病気と半生を振り返ってみようと思って、リメイクしているところです。
 お暇なときにでも、のぞいてみてください。
 このコメント、動く右手だけで入力しています。ささやかでも、人生を楽しむことは十分に可能だと、ぼくは自分に言い聞かせているところです。

                             【笑い仮面】

| 笑い仮面 | 2011/11/11 23:20 | URL |

笑い仮面さん~

書き込みありがとうございましたv-411
娘も(親共々)苦労や辛い思いをして来ましたが、まだまだこれからもいろんな困難がやってくるに違いありません。
でも、娘なりに楽しいことを探しながら日々の生活を送っています。親もこれからもしっかりサポートをしていくつもりです。
笑い仮面さんのこれからの人生も充実した日々を送れますようにお祈りいたします。

【拍手コメント】もいただきありがとうございまた。

| lab87 | 2011/11/12 08:47 | URL | ≫ EDIT















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